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2018年2月21日 星期三

給拒絕安寧的你





「嘿!年輕人!答應我,把傷口照顧好,希望下次看到你的時候傷口已經好了,好嗎?」
「好的,我會的。」
「喔對了,之後看尹食堂的時候記得順便練習一下坐到站呀!」
「好的,哈哈!」

沒想到,這麼快就再也看不到你那靦腆的笑容。


生命鬥士的請求


在尚未打電話給你媽媽詢問你目前的狀況之前,猝然得知你已經去當天使的消息。距離我們上次見面剛好十天。

一開始是從其他個案那兒得知你的狀況:骨癌末期但卻不想接受安寧,從22歲一直跟癌魔奮戰到現在也快30歲了,狀況時好時壞,但隨著癌細胞多處轉移,漸漸的病情不受控制的時間越來越長。醫院方面建議你進入安寧照護,而你斷然拒絕。

當我受託去協助處理你的淋巴水腫問題時,你已經居家安養好長一段時間,定期接受醫師到宅看診與開藥。根據他人的轉述,都說你是個意志力堅強的年輕人,不願放棄每一個機會,但終究還是只能臥床、無法自理生活。

初次見面,你剛好在看韓國節目「尹食堂」,跟我最近在看的一樣。有了相同的話題,我們很快有了熟識的感覺,而我也切確感受到你的活力與樂觀。跟我被事先告知的狀況稍微有點出入,經過快速評估過後,我發現你的肢體活動都很好,肌力與肌耐力稍嫌不足,但因為你的動力,我相信要做些簡單的運動並不會太難。

與你的形象不搭的是那過度腫脹、皮薄如蟬翼、不斷滲出組織液的雙腿,也是我受託來處理的重點。


一動就水流如注的雙腳


因為腹水、器官衰敗與自主活動少,逐漸造成你的雙腿有著十分嚴重的淋巴水腫,更難纏的是腳踝內外側那被組織液撐裂的皮膚上,滿滿的發紅小傷口。即使不動,組織液也會自行滲漏出來,像清晨嫩葉上的露珠,一顆一顆的集結成團,最後因過重而流落在床褥上。

這不是我見過最糟糕的淋巴水腫,但卻是我看過最令我難過的狀況。

根據你的整體狀況,我仔細的教導主要照護者:媽媽及姊姊,如何用最易學的方式幫你做居家淋巴引流。從最源頭的地方開始做淋巴路徑疏通,再逐漸消除其他地方的腫脹,如何避開警戒勿碰區域。媽媽跟姊姊認真的筆記著、錄影著,只怕漏掉任何一個細節。我注意到你也十分專注的一起記憶,慘白的臉上不見血色,但眼光卻炯炯有神。

我既激動又傷心。待臨床久了,我心裡清楚你確實符合安寧的條件,我想你的心裡有一部分或許也曉得,只是你跟我都不想去接受。在我的內心,我跟你,一起拒絕了安寧。


密密麻麻的傷口是絕對致命傷


對你施作徒手淋巴引流一點也不難,難的是我無法處理的傷口,而且還是數十個如針扎般、不斷在滲水的發紅傷口,流出的組織液不但快速浸濕了床褥,更在你坐起身時立刻在地板上出現如雨後積水般的小水窪。

傷口,是感染的高危險狀態。淋巴水腫的個案最怕有任何傷口,一旦細菌發現了這充滿高蛋白、高營養的環境,必定愛不釋手,不居住下來大肆繁殖絕不善罷干休!

我花了很多的時間讓家人跟你了解傷口護理的緊急性與重要性,媽媽說她從來不知道有這麼嚴重,醫師來家裡診察時說必要時可以擦擦藥,況且傷口已經存在好一段時間了。我又開始緊張,這麼重要的事情,怎麼可以一推再拖的不處理?惡魔最愛藏在細節裡,越瞭解淋巴水腫,就越難釋懷怎麼可以放任這種事情發生?

我一再的叮嚀媽媽跟你務必要慎重處理傷口,千千萬萬不要發生感染,一旦感染,我們真的是什麼事都不能做了!媽媽跟你答應我會好好照顧傷口,並會在下次醫師來家裡看診時,要求醫師及護理師指導上藥及換藥事宜。


最害怕的事終究還是發生


結束跟你見面時,我依舊保持囉唆的個性一直不停叮嚀你要為自己而做的所有事情:自主運動、腹式呼吸、傷口護理、多喝水、多上廁所、停用利尿劑。你都靦腆的笑著說:「好的!」

媽媽送我到電梯口。還在家裡就不斷流淚的她,直跟我說謝謝,幸好我有來教她們怎麼做居家淋巴引流跟運動方式,之前她們都做錯,不知道原來一直都在讓你狀況更糟。

「我不知道他什麼時候會離開我們,但我希望他能感覺舒服點,沒想到一直都做錯!」

我不希望媽媽自責,笑著跟媽媽說:「不用擔心的,從今天起開始做對就好!弟弟也會越來越舒服的,我們就是希望他不要再疼痛、腫脹不舒服、睡不著,不是嗎?阿姨妳看弟弟剛做完就馬上上廁所了,代表他的水份排除功能很不錯的!」媽媽笑了,卻又一直流著眼淚,直說她會好好按照我的方式幫弟弟引流,不會再做錯了!

我還是擔心傷口問題,直到電梯門關起前,我都還在提醒媽媽要注意傷口,不要讓它被感染。我也暗自決定要私下替你諮詢自己認識的傷造口照護師學姐,看看有沒有什麼好藥或是更好的方式來幫助傷口癒合。

但需要學姐專業的那天永遠不會到來,你在這短短幾天的時間內,就因為傷口感染導致身體狀況急速惡化,最後還是無法再次跟我聊著尹食堂的內容了。


臨終前的那一些些舒適


透過關係,我得知在我教導後的那幾天,你因為有媽媽正確的居家淋巴引流介入,感受到了許久不見的舒適感,媽媽也很開心能用對的方式幫助到你,無力感不再這麼深。母子的心情都舒坦許多,說說電話都會笑。

看著打算送你當新年禮物而默默跟廠商下訂的進口淋巴水腫專用長彈繃帶,我永遠無法教你怎麼利用這幾捆很酷的繃帶讓肢體更舒服,因為你不再難受,也不再需要我的專業。

或許,我們終究還是接受了安寧,選擇用舒服一點的方式跟大家永別。

祝你永遠,永遠自在飛翔、去任何你想去的地方,也幫我去西班牙的加拉奇科看看吧!

孟婷
2018.02.21 於家中撰文