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2019年3月2日 星期六

我的人生鳥事「先天性淋巴水腫」





撰文/ Zoe
封面/ 與孟婷治療師一起參加脊椎側彎運動研習課

每天早上睜開眼睛第一件事,就是找到放在床邊的彈性襪然後穿上它!

為什麼我和一般人早上起床的第一件事那麼不同呢,這一切都要從2015年的春天講起…


瘋狂運動卻越來越腫


愛美是女生的天性,減肥更是一輩子無止境的事。

2015年農曆過年後,身為一位泡芙大隻女,因為過年吃太多而每天固定到健身室踩飛輪消油脂是最平常不過的事,誰知道經過幾天的努力,體重雖然下降,但右腳卻稍稍的腫起來了(比左腳多了0.5倍左右)。

最初以為是一般的水腫也不以為意。暫停了飛輪,開始喝紅豆水,喝了兩三天右腳卻不見消腫。


暫時休兵的拉鋸戰 


因此又想方設法多嘗試了看骨科、拉長抬腿時間、針灸、被喬來喬去的徒手推拿及骨科物理治療等,只要是網路上可以搜尋到的、長輩的偏方、失傳的古老秘方…幾乎都被我試過一遍,但右腳還是無動於衷,雖然沒有持續腫大卻也沒有消腫的跡象。

就這樣過了一年,我也快忘記右腳原本瘦瘦的樣子,也不想再繼續抗爭,就與他和平相處吧!

誰知道它不放過我,故意要跟我槓上,跟我作對到底!


無法視而不見的回馬槍


離開學校生活後,我進入朝八晚八爆肝上班族階段。

忙碌的生活與壓力讓右腳不知不覺又開始腫大,這次的腫不像之前那般輕微,而是已經比左腳大1倍以上連鞋子都穿不進去了,無時無刻腳都是緊繃的,這實在造成我很大的困擾,也開始害怕被別人看到我的腳。

我知道我不能置之不理了,而因緣際會下聽說單腳水腫可能與靜脈有關係,因此就去大醫院的心臟血管外科求診。

做了靜脈檢查(靜脈注射顯影劑去看通路),檢查後醫生說右側鼠蹊有一處靜脈較狹隘,血液在那邊流通會比較慢,這有可能是造成腳腫的原因,很快地我做了手術將這處的靜脈恢復原本大小。

手術後,我迫不及待要看到瘦瘦的右腳,但卻又再一次失望!右腳還是維持腫1倍的狀況,醫生告訴我:那就穿上彈性襪吧!至少可以控制住不再繼續腫大。


總算確診:先天性淋巴水腫 


我不甘心努力這麼久、受這麼多苦卻只換來「那就穿上彈性襪吧!」。醫生也沒有頭緒,只說剩下一種可能:淋巴問題!

因此我又進行了淋巴顯影檢測,雙腳的淋巴檢測要從腳趾頭大拇指與食指間的蹼插上粗針打進顯影劑,媽呀!絕對不能想像這像滿清十大酷刑一樣的痛!是以後打死我也不會再挑戰的事!

從檢測結果能明顯看出右腳的淋巴管分佈不像左腳的密集,終於確定右腳是原發性淋巴水腫,造成不斷腫脹。

但醫生告訴我對於淋巴系統的治療在台灣並不是這麼成熟,甚至醫院也沒有為淋巴疾病做專門的門診。


開始吧!整合性去腫治療!


這都是些什麼鳥事?怎麼會發生在我身上!

從那天起在GOOGLE搜尋的關鍵字永遠就是『原發性淋巴水腫』,了解這是天生身體淋巴缺陷導致的,通常好發於青少年階段,跟我右腳狀況一模一樣。

但我並沒有放棄任何治療的可能,某一天下午在網路上看到蔡治療師發表的整合性去腫治療的文章,又燃起一線希望!

抱著死馬當活馬醫的心態跟治療師約時間進行評估,並開啟整合性去腫療程,直到現在還在持續努力中,為的是有一天讓右腳可以恢復接近以前的樣子。


讓治療生活化,生活才能正常化


經過前期較為密集的整合性去腫治療,逐漸進入自我維持期後,我每天勤擦乳液、乾刷、有空就綁繃帶、睡前踩空中腳踏車,白天再搭配適合我的淋巴水腫專用彈性襪,半年內右腳真的慢慢消腫趨於穩定,雖然還沒完全恢復原本的樣子,但差異相較於左腳已經不大了。




又過了兩年,我還是一樣忙碌,每天加班、國外出差不間斷,但是我維持著不管春夏秋冬都穿著醫療彈性襪,下班不管多晚都要擦乳液、按照由治療師指導適合我的淋巴路徑做乾刷、定期用循環機(一樣定期由治療師根據我的狀況給予壓力、模式及時間等治療劑量)做居家維持。

學著與右腳共生共存,學著不要在意別人的眼光,調整心態正面思考,想著自己已經比很多人幸運,只要繼續努力相信有一天會更加恢復。


家人的理解與支持是最大的力量


除了要感謝帶給我治療希望與方向的蔡治療師,也要感謝支持我的家人,願意陪我到處求醫,忍受我因腳腫帶來的負面情緒 (一開始常常氣到嚷著要把右腳剁掉!)。

現在家人更是成為督促、陪伴我每天持續自我維持、定期做治療的重要角色。


為自己而戰!


相信我,沒有任何疾病能夠打敗你,只有你自己能打敗自己的心魔、病魔!既然淋巴水腫已經是事實了就勇敢面對它、打敗它吧!

不說了,今天該擦的乳液還沒擦呢,如果忘記又要被治療師嘮叨了~

(P.s. 治療師:是有多嘮叨,還要特地寫出來讓大家知道...囧)






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