同時我們也想跟大家分享一篇來自淋巴醫學教育及研究網絡（LE&RN）的專欄文章：由 Dave Sanger 撰寫的《三代男性淋巴水腫的故事》。
主要講述了他家族三代男性面對淋巴水腫（LE）的經歷。文章深入探討了這種罕見且通常被忽視的病症如何影響了他們的生活，並且反映出在不同時期的醫療環境下，他們所面對的挑戰與生活適應。 讓我們一起來看看吧！
全文翻譯
（以下內文由OpenAI及蔡孟婷院長共同翻譯彙整）
我父親有淋巴水腫（LE），我有淋巴水腫，我的兒子也有淋巴水腫。我們家族已經連續三代受到這種疾病的影響和困擾。我無數次見過醫生、住院、試過各種不同的藥物。
小時候，我並不真正知道我的腿出了什麼問題。我只知道它們看起來和學校裡其他孩子的不一樣。我從不讓這些影響我的速度，我會像其他孩子一樣參加體育活動。在那個年紀，我的淋巴水腫不是什麼大問題。
黑暗血脈被開啟
我過著非常活躍的生活，踢足球，打橄欖球和棒球。但在我十二歲時，我因為一次越野摩托車摔車被送進了醫院。到達醫院後，我幾乎立刻發高燒並顫抖。迫切需要找出這些突如其來症狀的原因。之後，他們開始更加關注我的LE問題。
隨著時間的推移以及更多的血液檢查結果出爐，我的腿開始變得繃亮紅腫，顯然是發生感染了。現在通過關於LE的研究，知道在青春期這個關鍵時期，某些變化會增加感染的風險。我就是因為越野摩托車事故和腳上的疣加速了這一切的進程。
出院後我繼續做大量的追蹤檢查。雖然醫生的診斷很明顯，但對淋巴水腫了解卻不多。時間不斷過去，我還是繼續發生感染...每次都可以找到感染區域的裂縫或開放性傷口。這種情況發生得越多，我們就越清楚醫生會問什麼，我們對每個問題都有答案，包括哪種藥物對這類感染有效，而我需要服用哪些藥物。
出院後我繼續做大量的追蹤檢查。雖然醫生的診斷很明顯，但對淋巴水腫了解卻不多。時間不斷過去，我還是繼續發生感染...每次都可以找到感染區域的裂縫或開放性傷口。這種情況發生得越多，我們就越清楚醫生會問什麼，我們對每個問題都有答案，包括哪種藥物對這類感染有效，而我需要服用哪些藥物。
壞掉的留聲機
隨著年齡增長，我知道LE的研究幾乎沒有什麼進展。我感覺自己像是一捲壞掉的錄音帶，對每一位新的醫生重復播放同一首歌。
儘管生活中有這個身體上的障礙，除非我感染，否則LE並沒有讓我的人生慢下來。但作為一個青少年，我記得要我看著其他孩子輕鬆自在的樣子是多麽的困難。每次住院都沒有更緩解。有些住院甚至糟糕到我發現自己因血液感染而住在在重症加護病房裡。
但每次住院醫生仍然沒有新的資訊、治療或預防幫助。大學畢業後的那一年是我生命中最糟糕的一年。每次睜開眼睛似乎都要去醫院接受治療。在這個時期，我的醫生給我開了一種利尿藥，並讓我每隔一段時間接受一次持久性的青黴素注射，但這些都只有短暫的效果，然後就得面對更糟的狀況。
新的曙光？
不久之後，我們前往梅奧診所（Mayo Clinic），因為那裡有一位淋巴水腫專家，也許我們可以得到管理我的LE所需的答案。我們去了明尼蘇達州的梅奧診所，在那裡花了一整個星期的醫療協助和診治後，我們發現唯一對我而言是新資訊的LE治療方式是：徒手淋巴引流。最讓人沮喪的是，我們不知道科羅拉多有誰可以做這種治療手法。
離開梅奧診所時，心情有些低落，疲憊不堪，因為我知道關於LE，我了解的遠比一名淋巴水腫專家多！回到家後，情況並未改變。一切依然如故：感染，住院，回歸到所謂的正常生活。
某次在住院幾天後，我們找到了一位在博爾德做淋巴徒手治療的治療師。出院後，我們直奔她的診間，開始接受淋巴治療的過程。我們開始做壓力治療的繃帶治療，最終讓我的腿達到了能夠訂製壓力襪的程度。
當時，我們以為我們終於找到了解決我的LE的方法。不幸的是，我們發現這並不是我們所期望的治癒（因為淋巴水腫是慢性病，無法被治癒）。在我用盡心力，進行了無數次醫生訪問和花費大筆金錢後，我開始感到沮喪，最終還是要回到醫療體制中接受治療。
遇到真愛後卻更加擔憂
在2012年7月，我娶了夢中的女人。我們都想要孩子，但我不想生個有LE的孩子，所以在結婚前，我們決定做一些基因測試，看看我們的孩子患LE的機會有多大。測試結果出來後，我們得到了一些答案，決定拭目以待。
2013年初，我們得知我妻子艾米莉懷了一個小女孩。懷孕期間的每一天，我都想知道我的寶寶會不會患LE。2013年8月3日的早晨，艾米莉進入了分娩階段，我們迎來了我們的寶貝女兒艾弗里·佩奇·桑格。
當時我們根本不知道，我們將會迎來一個大驚喜。當艾弗里出生並終於被清洗乾淨時，我們驚訝地發現我們原本認為會是女孩的小寶貝其實是一個男孩。所以我們立刻改了名字，取名亨特·傑斯·桑格。
當他出生後，一名護理師將他放在桌子上檢測他的生命徵象。當她低頭看他的腳時，臉上露出了擔憂的表情，我立刻知道她看到了什麼。我從艾米莉身邊的座位上站起來，走過去看看，並告訴護理師她第一次看到的是什麼。
當我們獲准出院回家後，我們立即安排了時間去兒童醫院，並確定亨特確實患有LE。亨特出生後，我因腿部感染而去了幾次醫院。離開妻子和兒子去住院，心裡是很難受的。以前因為住院導致我有些抑鬱，現在有了家庭，情況卻更加嚴重。讓我抑鬱的最糟糕的部分是：知道亨特在他的生命中的某個時刻，他將會變成是躺在醫院病床上的那個人。
有一天，艾米莉回家告訴我，科羅拉多將舉辦其首次Walk to Fight Lymphedema and Lymphatic Diseases。我們只有不到一週的時間來準備，讓我的家人和支持團隊報名準備參加，成為超級桑格一家。
擺脫家族詛咒
有一天，艾米莉回家告訴我，科羅拉多將舉辦其首次Walk to Fight Lymphedema and Lymphatic Diseases。我們只有不到一週的時間來準備，讓我的家人和支持團隊報名準備參加，成為超級桑格一家。
在第一屆年度Walk到來的那天，我不確定要有什麼樣的期待。當我們到達起點的位置時，我第一次用自己的眼睛看到，我不是一個人，我在與LE作戰中並不孤單。
一開始，在Walk上向任何人打開心房很難，因為我的不安全感、我對自己的身體感到不自在。當Walk開始時，我不確定應該如何去面對和我一樣的人。
當我走過湖的一半時，我遇到了安吉拉和瑪麗（科羅拉多LE&RN分會的聯合主席），並開始和她們交談。當安吉拉離開後，我的家人落後了一些，我和瑪麗一起走著。
在和瑪麗一起走的短暫時間裡，我知道我找到了我的淋巴水腫家庭。在Run/Walk結束後，知道現在亨特有一個非常特別的族群可以交談，並得到他日後生活中不可避免需要的幫助，這感覺真好！
時間飛逝，不知不覺間，第二屆Run/Walk就快到了，我們把我們的小組聚在一起確實準備好。令我驚訝的是，安吉拉和瑪麗榮幸地問我是否願意剪綵來宣告Walk的開始。但是那一年，我的身體告訴我，我無法參加Walk，我不得不坐著參與。
在第三屆Run/Walk，我的公司成為了當地的贊助商，安吉拉說我現在是LE&RN的一員。我知道我找到了一個我應該待下去的地方，並詢問能否提供更多參與的機會去幫助其他人。安吉拉和瑪麗邀請我成為LE&RN科羅拉多分會的聯合主席，因為她們想要也有男性的代表。
抗腫之路我們都不孤單！
我必須說，LE&RN在我心中點燃了一把熱火，這是我很久以前以為已經熄滅的。這個分會讓我認識了世界上一些最好的人，並促使我更加開放地談論淋巴水腫這個疾病。
想到我的兒子不會像我在成長過程中那樣遇到一些同樣的問題，這給了我平靜的心情。我期待著讓第四屆年度Run/Walk to Fight LE and LD比去年更加盛大。
原文看這裡👀https://reurl.cc/nvnQGe
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