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2023年4月23日 星期日

[故事分享] 連我都能做到的,相信你/妳也行!:先天性淋巴水腫 --- 佳欣






文長慎入。

說起我的黃金右腳,確切腫脹的時間我也記不得了...約略是2010年的時候才開始發現,到現在寫這篇文章的時候約9年的時間(我是怎麼撐過來的😂)。 

因為拍照起來兩腳的粗細不太一樣,一開始我想說只是單純水腫,因為我一直以來都是做服務業,不是久坐就是久站。所以我直覺只是下肢水腫,晚上睡前抬抬腳,早上起來就消了大半,所以我其實也沒有太在意,就一直這樣擺著。 

直到我爸媽都覺得我的腳很不對勁,接著很多人都發現了...我才開始覺得好像該去檢查看看? 


到底要檢查什麼?


不誇張,我看了無數科!從腎臟科、心臟外科、心臟內科、新陳代謝科、免疫風濕科!就連我咳嗽咳了2個月去看胸腔科,無數次的抽血驗尿,沒有一個醫生可以回答我:我的腳怎麼了?反而問我說:「你的腳怎麼會這樣?」我真心內心大翻白眼!我如果知道怎麼會這樣,我需要來問你嗎? 

一直得不到答案的我,實在是挫折啊!然後又一直被問,我也很難受啊! 

就當我毅然決然的辭了工作,想好好檢查一番的時候,我懷了第一個小孩。於是就這麼拖著、放任我的腳像麵龜一樣的腫脹,包鞋幾乎沒辦法穿,公司還特赦的讓我穿涼鞋上班,就知道多可怕了吧! 

又這樣過了2、3年,直到2017年因為老公跟小叔一起開公司需要人手幫忙,於是我又再一次辭了工作,這下想說比較有彈性的時間可以好好處理這支腳了吧!我到高雄長庚,拍了X光,連核磁共振都預約好了,沒想到不到2個禮拜...我又懷孕了(崩潰)! 

為了這黃金右腳,一波好幾折啊!還是找不到病因。在懷第2胎的過程中,右腳的緊繃程度已經到了極限!不誇張,孕期後期的時候,我連要蹲下 我的小腿都像是烤熟的香腸腸衣要炸開了一樣!我根本沒辦法蹲!(所以我不能玩蘿蔔蹲😂) 

就這樣硬撐到生完後,在2018年4月確定斷了母奶,我到高醫再看了一次心臟外科(還是內科我忘了)剛好那個醫生是幫我爸爸裝心臟支架的,他親自幫我照了腳部血管超音波,確定我血管沒有阻塞。 


隱形殺手總是令人措手不及


正當我們還在猜測跟納悶時,某一天的半夜,我突然發寒發燒,我以為我是感冒發燒,一直撐到早上才去掛急診。可是我並沒有什麼感冒症狀,但鼠蹊部附近位置的表皮摸過去會有點疼痛!急診醫師幫我安排打顯影劑的檢查,我居然是蜂窩性組織炎?!我當下真的滿頭黑人問號,就這樣住院住了一個禮拜,我記得是在我生日6/12前一天出院的。 


喔!是先天性淋巴水腫,然後呢?


住院過程中,我的主治醫師也知道我腳的腫脹情形,他懷疑是淋巴的問題,因為他知道這個病因會誘發蜂窩性組織炎,建議我檢查一下。於是我出院後速速預約,去照了淋巴顯影檢查。我忘不了,那針從指縫打進去...真的好痛啊!!! 

檢查結果出來果然是淋巴阻塞在鼠蹊部的位置,但我對這個是完全的陌生,也不知道為什麼會淋巴水腫。我回診時,醫生跟我說叫我可以去高雄某醫學中心掛整形外科,他們有專門在看這個,但是開刀要自費,不便宜,也不保證會好。

我當時抱著反正也不會比現在更糟了,在6月底前看了醫生,醫生說開刀一次30萬,而我是原發性(先天性)淋巴水腫,就是沒有原因的。 

我當下覺得怎麼這麼倒霉,為什麼是我?但小腿的緊繃感讓我只想趕快把它處理好,於是快速的約了7/18開刀、7/12做淋巴定位檢查。 


手術治療與物理治療的天人交戰


而我在7/10時在FB的抱怨公社大肆抱怨我的腳,我只能說,感謝廣大的鄉民跟我分享說淋巴水腫不一定要開刀!然後轉了高雄的蔡孟婷淋巴水腫物理治療師(現在是直接跟手護物理治療健康中心聯繫就可以了!)的約診連結給我。

我看完後大吃一驚!居然可以不用開刀ㄟ!但我隔天就要去做核磁共振的定位,於是當下我先私訊了蔡老師,她也一早就回覆我,並跟我約了她的午休時間讓我先進行初次評估與諮詢(感動)~ 

當時蔡老師在解說淋巴水腫的徒手引流、整合性消腫治療什麼的,說實在的,我覺得天吶~這樣要多久才會好啊~我的腳都快爆炸了!還在跟妳慢慢來~是要逼瘋我嗎?

她也說了,除了先天的基因影響,可能也跟我剖腹產誘發更多水腫問題有關係,但緊繃感迫使我顧不得那麼多!於是跟家人討論的結果就是先開刀吧!沒成效再說。 

就在以為一切都照著劇本走時,老天爺又給了我一次從新選擇的機會。因為小孩在我準備住院的前一天先住院了,然後我必須自己顧小孩,所以只能把開刀延後。但延後的這段時間,我不能什麼都不做吧?! 

於是我重新找回蔡老師,跟她預約了一期的全方位整合性消腫物理治療,密集的做徒手淋巴引流治療、疤痕鬆解、筋膜平衡跟壓力治療等等一拖拉庫的專科物理治療介入。 


整合性消腫物理治療幫身體校正到正軌


我記得當時蔡老師跟我說,回家要自己努力擦乳液跟踩空中腳踏車。我真的再次黑人問號?!想說,這樣就會消嗎?這樣是能幹嘛 ?但,我還是照做了。

結果,我就這樣配合著蔡老師所說的:每天擦乳液、纏繃帶、踩腳踏車、拆繃帶休息...日復一日...我的腳居然從熟透的烤香腸腸衣,漸漸的變成沒烤過的!變軟、變瘦,我每天自己拍照紀錄 ,感動的都要哭了啊!到寫下文章的今天為止,不到半年的時間,我的腫脹快十年的右腿大概已瘦了快一半! 







從密集治療期畢業之後,現在的狀況大約一個月一次回診測量觀察及常規處理(想像是身體髒污大清掃!)。 

因為我又回到公司幫忙的關係,常常需要蹲著或站著,其實對我腳的壓力與不友善的影響非常大。但很感謝蔡老師,根據我現在的狀況,幫我測量並選擇訂製適合的壓力襪,適時的幫我貼淋巴引流貼紮緩和狀況,在我覺得我的腳又快失控時,我都會線上聯繫蔡老師,尋求協助。感謝她不厭其煩的給我建議,讓我雖然有這個慢性問題,但也覺得心裡很踏實有了一個身體健康維護的靠山。 

我是一個不愛運動的人,因為顧小孩都快累死了,能不動就不動。但我現在每天都強迫自己要踩空中腳踏車跟抬腿,讓下肢體液可以加減回流,儘量不要再回腫! 


我有先天性淋巴水腫,但我能消腫,相信你也行!


淋巴水腫就是一種慢性疾病,別想著一步登天快速解決它。它是需要你付出時間跟毅力跟它搏感情漸漸打動它,讓它乖乖聽話不失控!只要照著專業治療師擬定的消腫計畫好好配合、認真執行,它一定會漸漸的被征服的! 

我相信我這麼懶惰的人都可以做到,你一定也可以! 

「加油吧!」我對自己(也對你們)說。💪 


(治療開始:2019.06|密集期結束:2019.08|自我維持期拍照時間:2022.09,照片文字勘誤應為3年。故事發布時為2023,個案已持續回診邁入第四年。)








本文感謝手護物理治療健康中心個案佳欣小姐親自撰文並提供紀錄照片。

僅以此文分享給所有有水腫、淋巴水腫困擾的朋友們:無論先天後天,面對淋巴水腫,尋求專業協助、相信專業、與專業合作,消腫之路雖然不是輕鬆寫意,但有了正確的醫療協助,您,並不孤單!一起加油吧!


主治治療師後記


我是佳欣的淋巴水腫主治物理治療師,孟婷。

佳欣是我在淋巴水腫專科職涯中遇見的第四位先天性淋巴水腫個案,同時也是第一位合併剖腹產後疤痕沾黏與多囊性腎臟病的個案。其水腫成因相對其他先天性個案更加複雜,當然在物理治療介入的計畫也需要更加警慎。

但佳欣的個性樂觀積極,雖然對於消腫運動治療興致缺缺,但因為清楚了解自己身體健康的需求,也是會在忙碌高壓的生活中抽空為自己執行消腫運動,這點讓我實感欣慰。

在密集治療後,佳欣消腫的狀況十分良好,整腿纖維化的狀況也改善許多(從第三期前期下降到第二期前期)。在進入維持期後我們從一個月一次的回診漸漸拉長到兩個月回診一次,在2020-2022這段疫情肆虐期間,也是努力保持良好的狀態。

雖然其中有幾次回診因為佳欣的工作型態讓她的腳需要長時間承受高張高壓,因此當身體狀況較疲倦時就會有些微回腫的情況產生。但因為佳欣對於自身腫脹變化十分了解,加上醫病雙方溝通管道暢通,我們總可以用對的方式讓回腫狀況得到完整的控制。

在追蹤五年多之後,我們更希望接下來可以利用更好的生活型態、飲食改變、運動管理來讓消腫狀態提升到新的層次,落實真正改變身體環境及提身身體素質的消腫物理治療最終目標!

謝謝佳欣一路以來的信任與肯定,我們一起繼續努力!:)

2023.04.23 孟婷 於 手護物理治療健康中心

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